瓷娃娃新娘胡淑珍（右）在婚禮現(xiàn)場(chǎng)動(dòng)情落淚。 （中國(guó)日?qǐng)?bào)記者 朱興鑫 攝）

2013年8月4日晚，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心為兩對(duì)瓷娃娃新人舉行了一場(chǎng)特殊的婚禮，300多名瓷娃娃見證了他們的幸福。

近日，持續(xù)三天的第三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)在北京舉行引發(fā)各界關(guān)注。“瓷娃娃”在醫(yī)學(xué)上稱為成骨不全癥，又名“脆骨病”，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見疾病，然而這個(gè)群體的患者大多聰明、可愛，有著旺盛的生命力。

據(jù)瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說(shuō)，現(xiàn)在已經(jīng)有越來(lái)越多的瓷娃娃敢于拋開世俗的眼光，選擇自己的愛情并走入婚姻，但即便如此，真正結(jié)為夫妻的病友也僅有數(shù)十對(duì)。

實(shí)習(xí)編輯 夏雪