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    青年患漸凍人癥用手指說(shuō)話(huà) 家族中6人得病4人死
    2011-02-21 13:19:50      來(lái)源:重慶晨報(bào)

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    漸凍之前

    他一人能干兩人的活

    推開(kāi)蔣家大門(mén),屋子很空,墻上布滿(mǎn)蛛網(wǎng),在二樓的箱子里,幾張意氣風(fēng)發(fā)的照片除了記憶之外,唯一記錄著蔣開(kāi)乾被“凍住”之前的生活。

    “他成績(jī)也好,如果一直讀下去,肯定能上大學(xué)……”說(shuō)起以往的孫兒,楊榮清豎起拇指,蔣開(kāi)乾8歲時(shí)父親得肝硬化去世,12歲時(shí)母親病逝。從小乖巧懂事、最不愿給大人添麻煩,念初中不久后,蔣開(kāi)乾悄悄退了學(xué),想早點(diǎn)出去養(yǎng)家。

    2003年,在哭著跟婆婆告別后,蔣開(kāi)乾直奔深圳。

    “我勤快,人老實(shí),去了很快就當(dāng)上了小組長(zhǎng),老板看我小,后來(lái)就不讓我干苦活,坐著負(fù)責(zé)記件,一個(gè)月能有800塊。”說(shuō)不出話(huà),當(dāng)蔣開(kāi)乾手指飛快地在手機(jī)上來(lái)回按動(dòng),打出上面這些字時(shí),蔣開(kāi)乾的眼里流露出的是自豪,因?yàn)楫?dāng)年,18歲不到的他,甚至還一度打起兩份工,只要有空,他便去老鄉(xiāng)承辦的工程隊(duì)當(dāng)建筑工。

    此后的3年間,蔣開(kāi)乾像消失了一樣,春節(jié)也從不回家,但每隔不久,總有或多或少的匯款郵回紅八村,“他是想把路費(fèi)省下來(lái)。”賺錢(qián)蓋房、存足夠的錢(qián)后再回學(xué)校去讀書(shū)是他當(dāng)年最大的心愿。

    但計(jì)劃總是被突如其來(lái)的變故中斷,接下來(lái)發(fā)生的一切也一樣。

    患病之初

    走路摔跤,不聽(tīng)使喚

    最初發(fā)現(xiàn)身體有了細(xì)微變化的,是蔣開(kāi)乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球,突然間走路就開(kāi)始一瘸一拐,很快,身體好像不聽(tīng)使喚了一樣,想邁開(kāi)步子時(shí),腳卻總不跟著直接走,摔倒成了不時(shí)發(fā)生的事,有時(shí)甚至是“撲通”一聲,整個(gè)人直接就毫無(wú)征兆地倒了地。

    “身體像被凍住了一樣,一點(diǎn)一點(diǎn)……”除了肢體突然不靈活,思維、意識(shí)沒(méi)有任何的異常,在工友們看來(lái),蔣開(kāi)乾得的應(yīng)該是種病,但這種病怪得很。

    在外人眼里一切發(fā)生得似乎不可思議,但蔣開(kāi)乾心中逐漸開(kāi)始明白了,因?yàn)樵谒砩纤l(fā)生的這一切可怕變化都似曾相識(shí),跟母親和舅舅、姨媽當(dāng)年去世前的狀況一摸一樣。

    “媽也是這樣,人突然就動(dòng)不得了,先是腳、再是身子,后來(lái)話(huà)都說(shuō)不出來(lái)了,點(diǎn)頭都難,但腦殼清楚得很,吃藥、偏方試盡了都沒(méi)用。”蔣開(kāi)乾清楚記得,當(dāng)年母親去世前,身體就是這樣一點(diǎn)一點(diǎn)地像是被凍住,直到最后絲毫動(dòng)彈不得。

    蔣開(kāi)乾知道,該是他離開(kāi)的時(shí)候了,如果再拖著不走,當(dāng)身體一點(diǎn)一點(diǎn)被凍住,那就真的回不去了。

    2007年,揣著3年攢下的4000多塊錢(qián),蔣開(kāi)乾被迫辭職選擇了回家。離開(kāi)深圳時(shí),廠里的老板送了他一臺(tái)手機(jī),讓今后不管好歹,都來(lái)個(gè)信。廠里來(lái)了七八個(gè)人為他送行,而路上行動(dòng)不便,蔣開(kāi)乾啥都沒(méi)能帶回來(lái),就拎著一臺(tái)托人上街幫他買(mǎi)的錄音機(jī)。

    中了邪了

    這個(gè)怪病,整垮了三代人

    楊榮清至今都還清楚地記得,種稻子的季節(jié),三年未見(jiàn)的孫兒突然回家了,“你啷個(gè)了!腳是啷個(gè)了?”……相見(jiàn)時(shí),婆孫倆哭成一團(tuán)。

    當(dāng)晚,她關(guān)著門(mén)又哭了一宿,“像中邪了一樣,你說(shuō)啷個(gè)又遭到娃兒身上了?”

    曾親眼看過(guò)親人從發(fā)病到死亡,蔣開(kāi)乾和婆婆都很清楚,接下來(lái)走路會(huì)越來(lái)越難,身體的其他部分也將被凍住,他將無(wú)法說(shuō)話(huà),但能聽(tīng)、能看、意識(shí)清醒。

    婆婆楊榮清說(shuō),剛回來(lái)時(shí),蔣開(kāi)乾還能說(shuō)話(huà),“他說(shuō)就算是死,也要把這病弄清楚了,到時(shí)候,在下面見(jiàn)到舅舅、姨媽?zhuān)材苡袀€(gè)交代。”

    2007年回家后,蔣開(kāi)乾開(kāi)始四處檢查原因,最終,他做了肌電圖,也拿到了基因解碼的結(jié)果,在西南醫(yī)院做了最后的診斷,“漸凍人癥”那是他第一次聽(tīng)說(shuō),聽(tīng)愣了全家人。

    “我問(wèn)醫(yī)生能治不,醫(yī)生擺腦殼。”但有一種藥能夠?qū)⑸眢w僵硬萎縮的時(shí)間延緩。

    “從他外婆開(kāi)始,到他媽、他舅和他大姨媽?zhuān)F(xiàn)在又到了這孩子身上,這個(gè)要人命的怪病,整垮了三代人。”

    說(shuō)話(huà)也難

    10根手指幫他說(shuō)話(huà)

    確診后的生活,走路越發(fā)地艱難,從小腿到大腿,似乎都不再聽(tīng)使喚,“但原來(lái)還能說(shuō)話(huà),我們每天還可以擺幾句,他也經(jīng)常笑。”去年年底開(kāi)始,楊榮清發(fā)現(xiàn),原本還能清晰吐字的孫兒,說(shuō)話(huà)開(kāi)始艱難起來(lái),如今每從嘴里蹦出一個(gè)字都是件很難的事。

    后來(lái),婆孫倆約定,當(dāng)有急事婆婆又不在眼前時(shí),就大聲地敲桌子弄些響動(dòng)出來(lái),聽(tīng)到響聲后,楊榮清就會(huì)跑來(lái)。

    “手腳發(fā)麻,感覺(jué)不是自己能夠控制,一點(diǎn)一點(diǎn)地在消失……”如今,聽(tīng)收音機(jī)、看電視,成為蔣開(kāi)乾了解外面最大的途徑,每一個(gè)廣播臺(tái)的調(diào)頻,他都能背下。手指,是被逐漸凍住的身體中現(xiàn)在最聽(tīng)話(huà)的部位,也成為他與外界唯一的聯(lián)系渠道。

    而這10根手指,最終也將跟帶動(dòng)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉一樣,徹底被“凍住”。


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