中國日報網環(huán)球在線消息：英文《中國日報》1月12日報道：走過了漫長的求醫(yī)之路，一位美國母親于昨天在北京開始了延續(xù)她的愛子生命的新嘗試。
科蒂斯·安東尼今年五歲了，來自美國賓西法尼亞州。和大多數(shù)的同齡孩子一樣，他也曾整天過著無憂無慮的日子。但是兩年前，當科蒂斯的媽媽發(fā)現(xiàn)兒子出現(xiàn)了奇怪的癥狀時，一切都變了。
“我們當時嚇壞了，都以為科蒂斯得了癲癇，”他的媽媽堂娜·卡帕說。
真實的情況遠比這更糟糕。專家們費了一年半的時間才最終確診科蒂斯的病癥，而這結果對所有為人父母者來說都無疑是一場噩夢——巴登氏病。“這是一種退行性神經系統(tǒng)紊亂，簡單地說，這種病會逐漸殺死病人的腦細胞。由于缺少一種清理細胞廢物的酶，孩子吞咽、走路、說話的能力以及視力都會逐漸喪失，” 堂娜向我們解釋道。
目前，巴登氏病無藥可治。所有的患者集中在三至五歲發(fā)病，在十二歲前死去，正是花一般的年紀。唯一能夠緩解病程的方法是干細胞注射治療，但這種療法在美國備受爭議，遭到了美國總統(tǒng)布什的堅決反對，并被食品藥品監(jiān)督管理局嚴加管理，只有在臨床試驗中才能得以應用。
科蒂斯的父母為他申請了他們所打聽到的唯一正在進行的此類試驗，但是小科蒂斯的情況沒有達到苛刻的醫(yī)療試驗的標準。最終，在其他病人家屬的鼓勵下，這戶人家決定帶孩子遠赴中國進行干細胞注射治療。
在此之前，來自英國的七歲的薩沙和來自美國加利福尼亞的五歲的布萊克都在同一家醫(yī)院——北京天壇普華醫(yī)院接受了類似的治療。在他們的博客上，兩個孩子的父母欣喜地報告了治療所取得的積極成果——孩子們的肌肉控制能力增強了，手的協(xié)調性和交流能力也有所提高。對巴登氏病患者來說，在病情惡化的時期出現(xiàn)這樣明顯的進步，是非常難得的。聽到這樣的消息，堂娜備受鼓舞。
“做這個決定并不容易。開始我很猶豫、害怕而且緊張，你知道，畢竟是飛到半個地球以外，到一個陌生的地方去。但是這說不定就能救我兒子的命，我一定要試試，”她說。“我很清楚現(xiàn)在是無藥可治的，而且大腦已經出現(xiàn)的損傷是不能修復的。我只是想改進他的生活質量，而且期待著出現(xiàn)哪怕一丁點兒的進步。另外，我們誰都不能確定幾年后會發(fā)生什么…說不定治療方法到時就會出現(xiàn)了。”
當大人們在說話的時候，科蒂斯安靜地躺在媽媽的懷里，只有小胳膊小腿時不時地活動兩下。
從去年冬天開始，他的情況已經急轉直下。目前他已經不能走路，只能靠食管進食，視力日益喪失，雪白的小臉上也不再有昔日照片里那種逗人喜愛的表情。
但你依然能感受到他對這個世界的熱情。雖然這只是一個為期八周的治療，小科蒂斯還是帶來了一批最中意的玩具。到其他房間做康復訓練的時候，他讓媽媽把這些玩具也帶在了身邊。在他的生活中，另一個快樂的源泉就是這次陪伴他前來的媽媽和姥姥，他喜歡有她們陪在身旁，看著她們?yōu)樽约好β抵?/p>
天壇普華醫(yī)院的醫(yī)生在周五就科蒂斯的病情進行了討論。“這種病非常復雜，它攻擊的是整個人體系統(tǒng)，”普華醫(yī)院副總裁楊世春說。“所以我們必須采取一種全面的療法。”在這里，科蒂斯將要接受中西醫(yī)相結合的整體治療方案。其中，向蛛網膜下腔注射干細胞只會是整個過程中很微小的一部分。”
“我們能做的，第一是穩(wěn)定他們的情況，盡量不讓病情惡化，第二是爭取恢復他們的部分功能。實際上我們就是在為患者爭取時間，也許就能使他們等到有藥可醫(yī)的那一天。”
科蒂斯的家人對普華醫(yī)院采取的療法很有信心。 堂娜說：“這里的治療跟以往的相比很不一樣，而且我確定這些醫(yī)生們非常了解他們在做的事情。”
巴登氏病是很罕見的，在整個美國，只有幾百個患兒，而中國尚沒有這方面的統(tǒng)計數(shù)字，因為這種病實在太難診斷。目前已經可以通過基因測試來判斷準父母是否都攜帶致病基因——這很可能導致巴登氏病患兒的降生，“但是絕大多數(shù)父母不會想到去做這種檢測的，”堂娜說。
“很多不幸的家庭有兩個或者更多的患巴登氏病的孩子，那真是難以想象，太可怕了……我們很幸運，科蒂斯的小妹妹已經做過檢測，她是健康的。”
科蒂斯和他的媽媽、姥姥將會在北京待上兩個月，而這只是他們計劃進行的三個療程中的第一個。每一個療程算上路費大概要花掉五萬美元，這對一個普通家庭來說不是一個小數(shù)目。
有個朋友出了個主意：可以發(fā)郵件給五萬個人，請每個人捐一美元。令人感到意外的是，這些郵件發(fā)出后被不斷的轉發(fā)著，截至1月11日，來自美國各個州和世界其他地方的捐助已經超過了七萬六千美元。
“我沒想到會有這么多人提供幫助．．．．．．”說到這里，多娜的眼圈紅了。“我一直在科蒂斯的網站上貼他最新的照片和視頻。我想讓所有關心我們的人看見科蒂斯依然在笑，用這種方式來表達我們深深的感謝。”
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（《中國日報》記者 李瀟堃 編輯 張峰）
