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    自閉癥日讓愛溫暖孤獨 星星的孩子不再孤單|圖

    2015-04-02 10:45:12 來源:新聞晨報
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    自閉癥日讓愛溫暖孤獨 星星的孩子不再孤單|圖

    提到自閉癥你會想到什么?憂郁的眼神?警惕的表情?躁動的情緒?還是某種罕見的才能?……

    有人說,他們是“星星的孩子”,來自遙遠的天際,一不小心跌落塵世。有人說,他們是世界上最幸福的,因為他們無須理會這人世間的紛繁;也有人說,他們的爸爸媽媽是世界上最痛苦的,因為他們將比普通家庭承受更多來自世俗評判體系的壓力。其實,人類對子女的愛在每一個家庭都是一樣的。這個“孤獨”的群體從來沒有被遺棄,他們跟正常人一樣,在爸爸媽媽的關愛呵護下生活,而他們的爸爸媽媽也在從他們那兒收獲著自己的快樂幸福。

    上面這組圖是自閉癥患者牛牛畫的媽媽和爸爸,中圖為媽媽拍攝的牛牛在玩冰車。牛牛性格溫和,比較擅長抽象畫,作品曾多次參展。唱歌也是牛牛的一大愛好,牛牛媽媽說,在KTV里牛牛很喜歡唱陳奕迅、黑豹樂隊的歌。17歲的牛牛現在已經是個高高大大的小伙子了,在媽媽眼里,卻依然是她的小寶貝兒。牛牛一點一滴的進步都被媽媽記錄下來——開始用剃須刀給自己剃胡須了、畫畫用的色彩更加絢麗了等等。看著在商場開心打電玩的牛牛,牛牛媽媽不禁感嘆“認真的男人就是帥!”

    2015年4月2日是第八個世界自閉癥日,今年的主題為“職業:自閉癥的優勢”。聯合國秘書長潘基文在今年的世界自閉癥日致辭中提到,“認識自閉癥譜系患者的才能,而不是聚焦于他們的弱點,是建立一個真正包容的社會所必須的”。天才畢竟是少數,大多數自閉癥患者需要長期的愛與陪伴去挖掘他們的長處。

    目前自閉癥發病率呈逐年上升趨勢,每68個新生兒中就有一個患有自閉癥的孩子。如何讓他們不“孤獨”地走完生命的全程,不僅是每一位自閉癥患者家長的愿望,更是全社會都應當關注的議題。

    自閉癥兒童特征

    社交障礙、言語溝通障礙、刻板的行為和狹窄的興趣等。經過康復訓練,癥狀輕的可能會回歸主流社會,但有些孩子四五歲依然無語言,發脾氣,有攻擊、自殘行為,癥狀重的可能需要終身監護。

    昨天中午,位于徐匯區園南新村內的三葉草兒童康健園上午的課陸續結束,家長紛紛從休息室內走出來迎接下課的孩子。和園南新村內另一家幼兒園從墻外就能聽見喧鬧聲不同,這里十分安靜,50名2-7歲的自閉癥兒童在25名教師的看護下,日復一日進行康復訓練,而家長則全程守候在園內,一步也不曾離開。

    專業人士指出,目前上海的自閉癥兒童康復機構嚴重不足,許多自閉癥兒童的家長也未對孩子采取特別的訓練,這很可能延誤孩子最合適的康復時機。2-7歲學齡前,自閉癥兒童越早訓練效果越好。

    貝貝2歲的時候,父母發現她的眼神很不對,不愿意與人目光接觸,總是游移。去醫院檢查后,醫生判斷為發育遲緩。在2歲到3歲這一年中,她的時光好像停滯了,各種能力都沒有任何增長,語言能力甚至從能喊“兔兔”、“羊羊”等退化為只能叫“爸爸”、“媽媽”。她不喜歡眼神接觸,卻喜歡看天氣預報,告訴她某件東西放在哪兒后再讓她去找,貝貝也不知道。媽媽李女士在查詢了大量資料及咨詢醫生后,相信自己的女兒可能有自閉癥。她帶著貝貝走上了康復之路。

    去年底,她開始每天從金山區的家里一早送貝貝到康健園上課,中午再把她帶回去,每周五天,像上班一樣。經過5個月的康復訓練,李女士覺得女兒的眼神好一些了,有的時候能看向爸爸媽媽,雖然依然不會跟小朋友們玩,但有時候會朝小朋友笑。

    [專家觀點]

    自閉癥康復訓練越早越好

    三葉草兒童康健園的園長任瑞杰從事自閉癥兒童康復教育已經十年了。他告訴記者,自閉癥兒童最明顯的特征就是社交障礙、言語溝通障礙、刻板的行為和狹窄的興趣等。“自閉癥兒童也有彩虹譜系,就像世界上沒有任何兩片樹葉是一樣的,也沒有任何兩個自閉癥兒童的情況會完全相似,癥狀輕的經過訓練可能會回歸主流社會,而有些四五歲依然無語言,發脾氣,有攻擊、自殘行為,癥狀重的可能需要終身監護。”

    據介紹,園內目前主要采用一對一的康復訓練和團隊融合訓練兩種方式。一對一的康復訓練著重提高孩子的認知、理解、模仿、表達等能力,如模仿一項,老師會一遍一遍不厭其煩地教孩子跟著做拍胸、點頭等動作。而團隊融合訓練中,一些來自附近居民或教師家庭的正常孩子會加入和自閉癥兒童的互動。“我們發現這是個有益的嘗試,自閉癥孩子的家長很愿意自己孩子和正常孩子多接觸,在同伴的引導下,他們的社會互動有明顯提升。而正常孩子的家長也反映,孩子比以前更懂事、更會幫助別人。”

    “每天這樣的訓練,也不一定就能改善孩子的狀況,我們能做的,就是提高自閉癥孩子回歸社會的比例,打個比方說,如果不加訓練,只有5%的孩子能夠去上普通幼兒園、小學,我們希望通過訓練把這個比例提高到20%甚至30%。”任瑞杰介紹,目前上海估算自閉癥兒童在一萬人以上,但專業的自閉癥兒童康復機構僅有幾十家,遠遠不能滿足自閉癥兒童的康復訓練。

    任瑞杰強調,家長在發現孩子有自閉癥傾向后應盡早康復訓練。“一般三歲前,醫院只能查出發育遲緩等結果,不會診斷為自閉癥,不少家長也因此把孩子領回去再觀察,耽誤了康復訓練的黃金期。自閉癥康復訓練越早越好,2到3歲是干預的黃金期,學齡后再干預不是不行,但效果大打折扣。”

    編輯:于熙 標簽: 自閉癥 孩子會 媽媽 讓她 牛牛

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