1.張平宜和麻風村的孩子們。

2.今日的大營盤小學。

3.昔日麻風村孩子們上學的教學點。受訪者供圖

“父輩的病，不是麻風村孩子的命”

■人物 張平宜 女，生于臺灣云林縣，原臺灣《中國時報》資深記者，現任中華希望之翼服務協會執行長。 11年來，在四川涼山彝族自治州越西縣，張平宜將一個供麻風村子女上學的教學點，一點點地建成為完善正規的學校，2005年至今已培養百余畢業生。插圖/李明輝

1999年，臺灣記者張平宜到四川、云南等地的麻風村采訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助，他們的子女卻一無所有。

身為兩個孩子的母親，張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點什么。這一做，就是11年。2月23日，這個故事經《中國青年報》報道后，在微博中廣泛轉載，感動了很多網友。

11年來，她做了什么？改變了什么？昨天，本報對話“麻風村孩子的臺灣媽媽”張平宜。

麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒有戶口，沒有身份證，只能跟著父母種地放羊，吃屬于父母的那一點救助。

京華時報：你是臺灣人，如何與大陸的麻風村結了緣？

張平宜：我做過12年記者，從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年后，麻風病有突破性治療方式，許多國家將其從一級傳染病中除去，對病人不再采取隔離，而讓其回歸社會進行治療。那時臺灣隔離醫治麻風病人的公立療養院面臨拆遷，正是在這個背景下，1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調查采訪，第一次走進這個群體。

京華時報：第一次親歷麻風村，曾讓你產生“再也不去”的念頭，為什么？

張平宜：因為那里讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫院的形式集中治療病人，他們的子女會被帶出來撫養。但12天走過四川、云南的6個麻風村，讓我見到一輩子忘不掉的景象。

這些村子極為偏僻，利用自然地形與世隔絕，仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形，有人缺手斷腳，只能在地上匍匐爬行，包傷口的布都爛了，周圍都是蒼蠅，走過的地方都是血痕。

最讓我心痛的是那里的孩子，他們沒有一個穿著像樣的衣服，很多人光著身子，身上臟得只能看到兩顆眼珠子，眼神空洞。他們是麻風病人的子女們，生在麻風村、長在麻風村，除了集體戶口外，他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命，他們走不出麻風村。沒辦法讀書，個別人只好隱瞞身份到外地去上學。