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    肌無力男孩開網店自力更生 曾被斷言最長活18年
    2011-07-19 08:48:08      來源:杭州日報

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    肌無力男孩開網店自力更生 曾被斷言最長活18年

    車開進浙江臨安市錦城鎮的一個小院子。一戶人家的玻璃移門上貼著“浴室”兩個大字,這里就是姚方磊家租的房子。

    姚方磊從電腦屏幕后伸出頭,和我們打招呼。他的眼睛大而有神,笑容滿面:“10點鐘剛剛做完淘寶的客服,可以休息一下了。”

    醫生曾斷言 壽命最長18年

    看著別人在操場上跑 真的非常羨慕

    姚方磊的疾病打破了一家人平靜的腳步。媽媽為了照顧他,帶他看病,工作也顧不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家莊等地去看病,花光了家里20余萬元積蓄。

    姚方磊的媽媽說:“我們到了省兒保,醫生說不要浪費錢了,按全國的病例來看,壽命最長活到18歲。”

    現在,姚方磊已經頑強地活到了27歲。媽媽說他能夠這樣堅強地生活下去,是靠著一個好心態。

    “在小學五年級時,人已經有點懂事了。知道自己的病,有段時間悶悶不樂。但身邊的好朋友、同學、家人都在安慰我,鼓勵我。后來想想,再郁悶也改變不了現實,還是開心點吧。”從那時起,姚方磊很少再想生病的事。

    閑暇時,他喜歡唱歌,而且唱得很不錯,還曾經奪得了臨安市肢殘人協會舉辦的卡拉OK大賽第一名。

    他上網琢磨了錄歌軟件,高興時,就在電腦邊,拿起耳麥唱歌,錄幾首MTV。錄完的作品放到土豆網或QQ空間與朋友分享。

    如果你百度搜索“黃凱芹 晚秋 翻唱”,搜到的可能就是他自唱自錄版。

    姚方磊今年27歲,從表面看,他與我們沒什么差別。仔細看,會發現他的四肢特別細小,手肘始終彎著,左手的五個手指也是彎曲的。打字時,他的手指與鍵盤幾乎垂直。

    他患有一種非常罕見的疾病——進行性肌營養不良,又稱“肌無力”。在他出生18個月后,這個病慢慢表現出來。

    進行性肌營養不良屬于遺傳病,特點是骨骼肌進行性萎縮,肌力逐漸減退,最后完全喪失運動能力。

    “肌肉萎縮不會停止,有時候好,有時候壞。”姚方磊說,從小最簡單的走路對他來說就是特別難的事,甚至連嘴巴都只能微微張開。

    “我到13歲時已經不能走路了,上廁所都要別人背。我從來沒有上過體育課,讀書時看著別人在操場上跑,真的非常羨慕。”他說,因為行動不便,讀完初中,就沒有再繼續學業。

    當時,媽媽開了一個副食品小店,姚方磊就坐在里面幫忙。因為他身體完全使不上力,連拐杖都用不了。

    2009年,在臨安市殘聯的聯系下,姚方磊參加了杭州舉辦的電子商務培訓班。2010年年初,他在淘寶網上的店鋪“jacky山貨干果雜貨中心”正式開張。

    “我們臨安山核桃很出名,我媽媽、阿姨幫忙進貨,我就在網上接待賣家。去年年底,淘寶網發起一個年貨街活動,我很幸運入選了其中的商鋪,一天成交了200多單。”姚方磊說,那段時間,每天只睡三四個小時,心里卻美著。

    去年一年,刨掉貨物成本,他的小店賺了兩萬多元。現在,小店已經升至五鉆,馬上就沖皇冠了。

    賣山貨季節性明顯,一般到了9月份,網店才開始忙碌。因此,他又應聘上了淘寶網的云客服,空閑時每天服務5—6小時,每小時有8元的收入。

    別看他手指捋不直,打字速度快,準確率也很高。去應聘考試時,他五分鐘打了350字,準確率排第一名。

    我問他:“以后有什么打算?有沒有想過如果病情加重怎么辦?”他淡淡地一笑:“想多策劃些活動,有更多好點子,把自己的網店做大做好。身體的事很少想,想多了反而心情都搞壞了。既然郁悶改變不了現實,那就活得開心一點。”

    當一個人渾身上下迸發著生活的希望時,仿佛所有對未來的恐懼都退縮了。姚方磊即是如此,祝福他快樂地活著。(通訊員 俞海霞 全媒體記者史潔)

    來源:杭州日報 編輯:孫遲


     
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