“你好!我的孩子得了白血病,醫(yī)療費要十幾萬元。我們實在沒錢,請記者幫幫忙,能救救孩子嗎?”幾乎每隔一段時間,就有白血病患兒的家長撥打本報報料熱線,留下令人心情沉重的求助信息。

受環(huán)境污染等復(fù)雜因素的影響,兒童白血病發(fā)病率不斷走高。白血病患兒需要花費巨額治療費,獲救助的渠道卻極為有限,家長被迫四處借錢。廣州戶籍病童可申請醫(yī)療救助和市慈善會的一次性救助,廣東農(nóng)村病童過去可以獲得“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項目的救助,最高可報銷九成醫(yī)療費。但記者昨天獲悉,從明年一月起,這一惠民項目將被取消。“這就相當(dāng)于‘開倒車’,對農(nóng)村白血病患兒非常不利。”中山一院兒科的羅學(xué)群教授表示,廣東“退后一步”,意味著農(nóng)村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會募捐籌措治療費的境地。

“孩子得了白血病,農(nóng)村家庭基本上要傾家蕩產(chǎn)。城鎮(zhèn)工薪階層家庭如果不破產(chǎn),也會大傷元氣,說‘因病返貧’絕不是夸張!”廣東一位血液病專家表示,以兒童最常見的急性淋巴細(xì)胞白血病為例,最輕程度的“標(biāo)危”病人如果接受規(guī)范化療,在沒有出現(xiàn)感染等并發(fā)癥的情況下,大約需要花費十二萬元。

面對動輒十幾萬二十幾萬元的治療費用,相當(dāng)多的父母感到孤立無援,只好含淚選擇放棄。僅以中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科為例,門診一年能遇到急性淋巴細(xì)胞白血病患兒數(shù)百例,但最后治療的只有幾十例。資深兒童血液病專家、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科羅學(xué)群教授說,最近有一個4歲的白血病男孩,住院才一天,家長和醫(yī)生談話后,就忍痛決定帶孩子回家。“照這個孩子的病情,如果放棄治療,頂多能撐三到六個月,讓人非常痛心。”

多位血液病專家指出,兒童白血病尤其是常見的急性淋巴細(xì)胞白血病,采取規(guī)范治療的話,5年生存率已達(dá)80%左右。

家庭曾只需自付10%

白血病治療費用數(shù)額較大,慈善基金對每名患兒的資助一般為一到兩萬元,可以救急,卻難以從根本上解決患兒的困難。針對農(nóng)村患兒救助渠道匱乏, 2010年,廣東衛(wèi)生、民政和省福利彩票基金聯(lián)合開展“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項目。項目規(guī)定,廣州番禺、潮州、汕頭、韶關(guān)、河源、梅州、汕尾、茂名、肇慶、云浮共十個地區(qū)62個縣的農(nóng)村戶口、并已參加新型農(nóng)村合作醫(yī)療的先天性心臟病和白血病患兒,在定點醫(yī)院治療后,實施限額結(jié)算、按病種付費。新農(nóng)合對縣以上醫(yī)院的報銷不得低于50%,不受新農(nóng)合報銷藥物目錄以及診療項目范圍限制,不實施起付線和封頂線,民政部門按規(guī)定予以補助20%,個人自付10%,其余由省福利彩票基金補助。

省級彩票專項公益金補助“農(nóng)村貧困兒童重大疾病救治”項目金額共650萬元,其中安排救助兒童白血病200萬元。這份文件限制了最高醫(yī)療費總額,急性淋巴細(xì)胞白血病,“標(biāo)危”最高醫(yī)療費總額12萬元,“中危”最高15萬元,高危最高22萬元,急性早幼粒細(xì)胞白血病,最高醫(yī)療費總額10萬元。

今年僅汕頭揭陽能報九成

“個人只需自付10%,對農(nóng)村患兒家庭來說,極大地減輕了負(fù)擔(dān)。”羅學(xué)群說,此前僅有江西、湖南、廣東等省份允許農(nóng)村白血病患兒報銷九成。和其他省份相比,廣東實施的政策更進(jìn)一步,特別是規(guī)定了白血病患兒報銷不受新農(nóng)合報銷藥物目錄以及診療項目范圍的限制。“白血病治療藥物有很多都不在新農(nóng)合和醫(yī)保目錄內(nèi),如果沒有專項政策的‘保護(hù)’,只靠新農(nóng)合和醫(yī)保的話,報銷費用可謂寥寥。”羅學(xué)群表示。

去年四月廣東省衛(wèi)生廳印發(fā)通知,稱將利用項目資金結(jié)余,繼續(xù)實施“農(nóng)村貧困重大疾病救治”項目,并將補助對象調(diào)整為由衛(wèi)生部門管理新型農(nóng)村合作醫(yī)療的廣州、韶關(guān)、河源、汕尾和茂名五市的農(nóng)村兒童。

然而,記者昨天獲悉,隨著廣東新農(nóng)合與城鎮(zhèn)居民醫(yī)保“并軌”,這一惠民政策名存實亡。據(jù)專家介紹,今年僅汕頭、揭陽能報銷九成,清遠(yuǎn)、河源、梅州可報一至二成,其他地區(qū)沒有報銷優(yōu)惠。到明年一月,這一政策將正式廢止。“這就相當(dāng)于‘開倒車’,對農(nóng)村白血病患兒非常不利。”羅學(xué)群教授表示,隨著這一政策的廢止,作為經(jīng)濟(jì)大省,廣東“退后一步”,農(nóng)村白血病患兒再度陷入靠媒體呼吁、社會募捐籌措治療費的境地。(文/記者任珊珊、翁淑賢通訊員 胡瓊珍)