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“活在衛生紙里”的9歲男孩 沒有一個家人敢擁抱他

近日，家住河南省商丘市睢陽區鞍馬鄉宋破樓村的8歲男孩宋劉臣，因身患一種罕見的先天大皰性表皮松解癥而引起全國媒體關注。因宋劉臣的家人8年來一直堅持用衛生紙為他包裹傷口，媒體便稱他為“衛生紙男孩”。

如今，在平遙縣中都鄉梁趙村的9歲男孩琦琦，也有著與宋劉臣相似的遭遇：全身皮膚一碰就破，沒有一處完好的地方。手指腳趾更是因此而粘連在一起，無法走路，無法像別的孩子一樣外出、上學。9年來，琦琦隨著父母跑遍了省內眾多大小醫院，多家醫院診斷認為，他的病癥無法確定，因此無法治愈。9年來，昂貴醫藥費讓這個家庭債臺高筑。

2月4日，在眾多愛心人士的幫助下，琦琦和家人來到太原一家診所接受治療。目前，琦琦的病情已有所緩解，水皰少了許多，皮膚也比以前光滑了。

手指腳趾粘連9年來只能躺床上

2月6日，琦琦安靜地躺在一家診所的病床上，眼睛里充滿被病痛折磨的憂傷，又充滿對病痛即將被治愈的期待。他的身體瘦弱，身材矮小，發育似乎比同齡人遲緩了許多。

琦琦的額頭上有明顯的疤痕，一看就是抓撓所致。疤痕處已經結痂，但在額頭另一邊又有新的傷口出現，傷口里隱隱藏著血水。琦琦媽媽常滿心說，這些傷口和疤痕全是琦琦自己撓的，先天性的皮膚瘙癢讓他時刻處于一種焦灼的狀態中，時不時就得對身體的各個部位抓撓幾下。

當常滿心將琦琦的小手從長長的袖口中取出時，記者被眼前的場景嚇了一跳：那瘦削小手的5個手指完全粘連在一起，手面上還長了一層薄薄的黏膜。因此，他的小手根本不可能像普通人一樣張開來運用自如。即使如此，他的這雙小手還是可以將自己的身體抓得傷痕累累。常滿心又將琦琦的襪子脫掉。一雙畸形的小腳展現在記者眼前。像他的雙手一樣，這雙小腳的腳趾也全部粘連在一起，上面附著一層黏膜。透過黏膜可以看到，里面的皮膚布滿血痂和傷口。這樣的一雙腳，根本無法走路，每挪動一下都疼痛難當。每當護士用蘸了生理鹽水的棉棒為他擦拭傷口時，他都忍不住倒吸一口涼氣，實在疼痛不堪，就尖著嗓子叫起來。常滿心和丈夫程國祥眼里都滿含淚水。這一幕，他們已經見證了9年漫長的光陰。