袖珍人之家創辦人陳立章:我首先是病友,然后我因為我在北京,我信息比較發達,然后治療信息我都知道,我在治療長高了以后,我發現跟我一樣同樣的這種疾病小伙伴們都在這方面都需要幫助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會員,總訪問量30萬人次,創辦網站之后,每一天,陳立章下班后總要在電腦前趴上3個多小時,回復網友各種各樣的提問。
袖珍人之家創辦人陳立章:以前都是每天晚上我用兩個小時時間,維護一下網站。
陳立章告訴我們,袖珍人由于生長激素不足導致生長發育障礙,如果及時得到正確的治療,是可以取得很好的效果的。為了能夠解決更多人的難題,他的愛人袁納納做了一個決定。
袖珍人之家創辦人陳立章:我愛人辭了工作,自己去讓她去專門負責這個袖珍公益平臺這個項目。
央視財經《經濟半小時》記者:怎么下的決心放棄這份穩定的工作,因為這邊是不確定的。
袖珍人之家主任袁納納:是這樣子,我覺得就像我們倆現在的情況,比其他的病友要好很多。又想幫助弱勢群體,其實就差一個人站出來說挑頭干這個事情,然后我又是來自于這個群體,我就比較愿意做這個事情。
放棄了工作,而袖珍人之家這個網站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,舉辦活動都需要經費,所以這個網站的運行遠比他們想象的要難得多。
袖珍人之家主任袁納納:最大的困難表面上是資金的支持,更多的來說我覺得是因為專業人員的匱乏,如果有專業的人去做自然他就會有做的比較好,然后自然會有資金的進入。
袁納納告訴央視財經《經濟半小時》記者,袖珍人之家除了給這個群體提供了聯誼交友平臺之外,還會在醫療方面召集一些國內著名專家進行講座。而最重要的是他們還可以給袖珍人群體提供職業的培訓,讓他們在以后的生活中能有一技之長,從而活得更有尊嚴。
袖珍人之家主任袁納納:首先自己學有所長,學界會給他一個培訓做淘寶的一個客服,開淘寶店,或者是做文員,再或者是會計,這些專業方面的培訓。
央視財經《經濟半小時》記者:皮影也是其中的一個?
袖珍人之家主任袁納納:對對,皮影也是,皮影是我們有一個專人的皮影團,就他是相對獨立,因為我們同樣都是病友來著,然后我們會就是把有需求的病友想找工作推薦給皮影團。
袖珍人之家也得到了很多人的認可和幫助,2013年6月袖珍人之家通過了北京市東城區民政局的驗證,是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,袁納納說,他們這個組織致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關懷和救助服務,促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益,推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關政策出臺。
袖珍人之家創辦人陳立章:我們做這件事情是需要社會上還有基金會給我們很多的支持一下,至少讓他能夠自己成長起來,就是自給自足,先讓它能成長起來,我這方面幫助初期肯定會幫助,然后發展起來呢,也不能就是累,它良性發展,需要大家去關注袖珍之家,關注袖珍群體,然后我們也會努力的,把這個事做的比原來好。
【半小時觀察】
如今,互聯網已成為人們進行交流的重要平臺,每天刷屏,發微博微信,已成為現代人生活交際的重要內容。在喧嘩的網絡時代,網絡正能量用一點一滴的守望,呼吁和行動,重塑著真善美,無論是發起了一個影響人們行動的活動,還是傳播生活中一個溫馨的細節,都讓我們的發現了人性最質樸、最純真的美,在“人人都是麥克風”的網絡時代,要想營造一個健康、溫暖的網絡空間,不但需要網絡名人們帶頭傳遞正能量,更需要每個普通網民從自己做起,讓我們都多為網絡正能量點贊,讓平凡的草根百姓清晰地感受到善良和溫暖,讓全社會都為這些激勵人心的力量叫好,讓我們的網絡家園和現實家園變得更美好。